小児がん患者の絵本が英語で出版へ。 少女の夢の実現を家族で見守る

昨年7月にがんで12歳で亡くなった大西和香さんが書いた絵本の英訳が、本で世界中の人を笑顔にするという彼女の夢の実現を願う家族とともに月曜日に出版されることになった。 。

9月は小児がん啓発月間であり、この出版日と重なっています。

大西さんは幼い頃から母・裕子さんが用意してくれた色鉛筆やクレヨンなどで絵を描くのが好きだった。 大西さんは4歳の時に小児がんの一種である神経芽腫と診断され、治療のため入退院を繰り返した。

大西さんは小学３年生のとき、学校で将来の夢を発表し、「絵本作家になって、世界中の人を笑顔にしたい」と宣言した。

その時すでに、彼女は、つらい検査や治療の報酬としてビーズをもらった自身の経験を、妖精を題材にした絵本を作りたいという思いに組み込んでいた。 大西さんは母親の協力を得て、同じように病気や治療に不安を抱えている人たちにとって明るく前向きになるような物語をまとめた。

物語は、入院し孤独を感じている少女を中心に展開します。 彼女は治療や検査のたびにビーズを受け取り、そのビーズが妖精に変わります。 「信じて勇気を出して！」という呪文で。 妖精たちは花を咲かせたり、家を建てたりして少女を励まします。 物語は、大西さんが自身の診察や治療の合間にタブレットで描いた絵がもとになっている。

2021年7月、大西さんと家族は東京の虹野絵本店に本の出版を打診した。 その後、プロのイラストレーターや童話作家らが集まり、出版に向けて活動した。

イラストレーターの野田香織さん（３４）は「大西さんが各キャラクターの性格や物語には出てこない設定まで考えていたことに驚いた」と語った。

それから約10か月後、大西さんの12歳の誕生日である2022年4月8日に著書『ビーズのおともだち』が出版され、絵本作家としてデビューした。

しかし、約3か月後、彼女の治療は成功しなかったことが判明した。 彼女は7月28日に亡くなりました。

病院に本を寄贈

大西さんの母親ら家族は各地で原画展や読み聞かせイベントを開催するなど、絵本の普及活動を続けている。 彼らはまた、「世界中の人々を笑顔にしたい」という彼女の願いを覚えていました。

大西さんが亡くなる直前、母親は友人の紹介で紹介された翻訳家に絵本の英語翻訳を依頼した。 主語と述語を明確に記述する必要がある英語の文構造が原因で翻訳作業に行き詰まったとき、裕子さんは自分の娘だったらどう思っただろうかと思い返した。

この本の英語版のタイトルは「My Precious Beads」です。 この本の初版は、大西さんと同じような思いをした子どもたちを励ますため、国内外の小児病院に寄贈される予定だ。

裕子さんは「これからも娘の夢の実現に向けて、みんなで力を合わせて頑張っていきたい」と話した。

がんは子供の死亡原因のトップ

小児がんは、15 歳未満の小児に発生するさまざまな種類のがんの総称です。がんの発生部位に応じて、脳腫瘍、白血病、神経芽腫などのカテゴリに分類されます。 それぞれのタイプに応じて治療方法が異なります。 日本では、毎年 2,000 ～ 2,500 人の子供が小児がんと診断されています。

厚生労働省が発表した２０２２年の人口動態統計によると、大西さんと同じ１０～１４歳の子ども８４人ががんで死亡しており、同年齢層の子どもの死因の第２位となっている。自殺後。 5～9歳ではがんがリストのトップとなった。

一般に、小児がんは早期発見が難しく、急速に進行します。 しかし、抗がん剤による化学療法や放射線療法などの治療は、成人のがん患者よりも小児の方が効果的であると考えられています。

一方で、海外で治療に使用されている薬が日本で承認されるまでに時間がかかる、いわゆるドラッグラグが問題となっています。 また、家族が付き添える専門医療機関が不足するなど、小児がん患者に対する社会的支援も十分ではありません。

このような状況を踏まえ、毎年小児がん啓発月間に啓発活動を実施しています。 がんやがんの研究で苦しむ子どもたちに「光を当てる」活動として、金色のライトを設置したり、ランドマークに金色のリボンを掲げたりする活動がある。