1歳の日本人女の子が心臓移植のために米国へ向かう

心臓移植手術を受けるため、東京都の1歳の女の子が3月30日に両親とともに渡米した。

「やっとアメリカに行けるようになりました」と、赤ちゃん葵の母親である佐藤さやかさんは羽田空港で記者団に語った。 「何があっても無事に移植を受けてほしい」

過去 18 か月は、葵と彼女の家族にとって試練の時でした。 家族の闘争は、患者とその家族の負担を軽減し、できるだけ多くの子供たちを救うために、日本で臓器提供の数を増やすことの重要性を浮き彫りにしています。

2021年10月に葵が生まれた後、心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が見つかりました。 彼女は 2022 年 1 月に穴を塞ぐ手術を受けましたが、不整脈を発症しました。 ペースメーカーが挿入されましたが、彼女の状態は改善せず、十分な血液を送り出すことができない重度の心不全を発症しました。

あおいさんは埼玉医科大学国際医療センターに転院し、心臓移植に備えて補助人工心臓を装着するかどうか家族に相談された。 さやかさん（38 歳）は、人工心臓を装着せずに死んでしまう子どもが少なくないと聞いていた。

「これ以上彼女を苦しめないほうがいいかもしれない」と彼女は考えた。

しかし、さやかは葵の無邪気な笑顔と、細い体を元気に動かす姿に心を動かされた。 今は大変だと思いますが、移植後、元気になったら葵さんもきっとたくさんの幸せな経験をして、喜んでくれると思いました。 そう考えたさやかは、葵に移植を決意する。

あおいさんの家族は、一刻も早く手術を受けるために、海外で手術を受けることにしました。

日本臓器移植ネットワークによると、2月末現在、心臓移植を希望する10歳未満の患者は48人。 しかし、日本で小児の心臓移植が行われる例は年に数件にとどまり、手術を受ける前に亡くなってしまう人も少なくありません。

あおいは治療で血栓ができやすく、脳梗塞や感染症の危険にさらされた日々を送っている。 病院と相談した結果、さやかさんと夫の正一郎さん（41）は米国で移植を受けることにした。

そのためには、高額な手術費用と大きな精神的負担を克服しなければなりませんでした。

海外移植は公的保険適用外です。 円安の影響もあり、病院への支払いや医療用ジェットのチャーター費用など、最終的には５億３０００万円の費用がかかった。 その額は常人には到底及ばないものでした。 寄付を募るしか方法がなかったが、娘の顔や名前を公開するとネットやメディアで誹謗中傷される危険性があった。

それでも、夫婦は昨年11月に記者会見を開き、一般からの寄付を求めました. 幸いなことに夫婦はあまり批判を受けることなく目標金額を達成し、葵さんの手術を行える大学病院との連携を開始した。

警視庁は２月、ＮＰＯ法人難病患者支援協会に対し、開発途上国での臓器移植を違法に斡旋したとして、異議申し立てを行った。 しかし、米国では、米国民の臓器移植の機会を奪わない限り、外国人への移植が認められています。 このような移植の性質は、一部の発展途上国における不透明な取り決めとは異なります。

あおいさんはこれまでに4回の手術を乗り越えてきました。 最近、彼女は幼児向けテレビ番組を見ながら座って踊り、食べ物を意味する「マンマ」と言いました。

さやかは24時間あおいと一緒にいて、あおいの面倒を見ている。 正一郎さんは家で4歳の長女の世話をしながら仕事をしている。

庄一郎さんは「家族の経済的・精神的負担は大きく、いつ移植を受けられるか不安な日々を送っています。 日本がスムーズに移植を受けられる国になることを願っています。」

女の子は卒業式に出席したい

アメリカで心臓移植を希望する11歳の五十嵐河野君は、この春、小学6年生になりました。 川崎市在住で、小学4年生の時に心臓肥大と診断され入院中。

父・吉秀さん（46）はタクシー運転手。 当初は日本での移植を検討していたが、河野さんの病状が進行していることを考慮し、海外で手術を申し込んだ。 費用は蒼井さんと同じく約５億円だが、河野さんの移植費用は３月に目標額を達成した。

元気だった河野さんは週3日、ダンスのレッスンを受けていた。 現在、彼女はほとんどの日を病室で横になっています。 体調が良いときは、オンラインで授業を受けたり、アイドルのオーディション番組を見たりしています。 彼女は最近、手術を受けて良くなり、来年の卒業式に出席したいと語った.

河野は、テキサス州の病院と、河野が入院している国立小児保健発達センターとの間で準備が整い次第、出発する予定です。

関連記事