小さな異変からだった。
千葉県に住んでいた張香理（チャンヒャンリ）さん（52）は大学を卒業したばかりの23歳で結婚。25歳で第1子の長男を出産した。
ニコニコとよく笑う赤ちゃんだった。成長するにつれて、少しずつ気になることが増えていった。半年が経っても首がすわらず、寝返りも打たない。足をバタバタと動かすこともなかった。
香理さんは、顔をじっと見つめた。「どこかで、成長が遅れちゃったのかなあ」。生後1カ月や半年の定期健診では、病気や異常は見つかっていなかった。
10カ月の定期検診。担当医師の様子がおかしい。慌てたように、告げられた。「この子の体、何かがあるよ」
抱っこしてベランダから…
病院を次々に移り、大がかりな検査を重ねた。1歳5カ月の時に下された診断は「脊髄（せきずい）性筋萎縮症（SMA）」。生まれつき遺伝子に変異があり、手足が動かなくなるなど筋肉が萎縮していく国指定の難病だ。新生児2万人に1人が患者になるとされ、当時は治療方法もなかった。
香理さんは頭が真っ白になった。医師から病気について説明を聞いたとき、とっさに言葉が出た。「この子は将来、学校に行けますか？」
返ってきた言葉は残酷だった…
