思春期ごろに肩まわりの筋肉から衰え始め、顔や足の筋肉にも症状があらわれる難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の市民公開講座が10月6日午後1時から、仙台市青葉区のTKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で開かれる。
この病気は、日常生活に影響が少ないと病気に気付かないこともあるため、そもそも医療機関に行かない人や、通院をやめる人も多い。患者数は10万人あたり3～5人と推定されているが、正確には分かっていない。
公開講座では、病気の症状や日々のくらしでの注意点、社会保障制度、治療薬の開発の現状などについて、複数の専門家が講演する。
また、難病の薬の開発は患者数が集まらずに研究が進みにくいこともあり、患者登録の説明もある。専門医と患者の意見交換会も設けた。
参加は無料、申し込み不要で、定員は先着80人。「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」の厚生労働省研究班が主催。問い合わせはoffice@mdcst.jpまで。
