難病の脊髄（せきずい）性筋萎縮症（SMA）を患う愼允翼（シンユニ）さん（27）は1浪の末に東大合格を果たし、その後は介助を受けながら一人暮らしも始めました。
重度身体障害を抱えながらの挑戦はなぜ可能だったのか。SMAの治療の現状は――。允翼さんの元主治医で、東京女子医科大学の斎藤加代子・特任教授に聞きました。
――斎藤さんは允翼さんが2歳から小学校までの主治医でした。
ある日、允翼さんのお父さんから長文のFAXが届いたことがきっかけでした。私が書いたSMAについての学術論文を読み、「専門医のあなたに診てほしい」と。
允翼さんの両親はたくましい人です。允翼さんが赤ちゃんの時から、将来の自立を考え、行政や学校と粘り強く交渉してきた。その環境づくりがうまくいったケースだと思います。
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自立の一歩目は
――環境づくりとは具体的に、どういうことでしょうか。
例えば、まだ允翼さんが幼い…
