小学2年生で急性リンパ性白血病となった石嶋壮真さん=家族提供

 9月は世界小児がん啓発月間。小児がんの治療成績は向上しているが、それに伴う見た目の変化へのケア「アピアランスケア」が課題となっている。一般社団法人「チャーミングケア」と国立成育医療研究センターが共同で、小児がんを経験した子どもと保護者を対象にしたアンケートを実施している。当事者が必要とする支援を明らかにしていく。

 アピアランスケアへの支援状況は、自治体によって異なる。これまでの同法人の調査で、医療用ウィッグの購入費用の助成など、アピアランスケアへの支援があるのは、2022年度は全国の市区町村の38%だった。24年度は64%まで増えたという。

 同法人の代表の石嶋瑞穂さんは「国としてアピアランスケアに取り組んで欲しい。今回のアンケートで当事者の声を集めて、国に届けていく」と話す。

 石嶋さんが活動を始めたきっかけは、息子の壮真さん(16)が小学2年生のときに急性リンパ性白血病となったことだった。治療で髪がないことを気にしながら学校生活を送っていた。

 アンケートは、壮真さんも設問作りに関わった。国立成育医療研究センターと共同で調査し、9月30日まで受け付ける。同法人のHP(https://charmingcare.jp/learn/survey1)で回答できる。

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