平野裕加里さん(中央の寝転がっている女性)が18歳のときに行ったパナマのジャングルでの体験は、いまも人生の礎になっているという=平野さん提供

 全身の筋肉が徐々に弱っていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)。フリーアナウンサーの平野裕加里さん(57)は、ALS患者支援のため、みんなで5分間寝転ぶイベントを毎年続けている。自分の意思で体を動かせなくなるALS患者の気持ちを知ってもらうこと、そしてこの病気を一人でも多くの人に知ってもらい、完治する治療法を早く見つけることが目的だ。今年も6月に実施し、10年目を迎えた。

 イベント名は、「世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!」。2015年の初回のみ、名古屋市内の公園で実施したが、2年目からは、愛知県長久手市の「愛・地球博記念公園(モリコロパーク)」内の地球市民交流センター屋内広場で開いている。年々参加者は増え、今年は史上最多の5100人が全国から集まった。当事者も約30人来た。

 ALSは、全身の筋肉から呼吸機能まで、筋肉の動きをつかさどる運動神経細胞が徐々に失われる病気。完治する方法は見つかっておらず、日本には約1万人の患者がいるとされる。

 イベントを始めるきっかけは…

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