7月21日 紀子さまが難病患者支援チャリティーコンサートを鑑賞
2025年のこの日、秋篠宮妃紀子さまが東京都東久留米市の自由学園記念講堂で、難病患者やその家族を支援するチャリティーコンサートを鑑賞した。痛みを抱えながらステージに立った女性らを和ませたのは、紀子さまのフットワークの軽さと、手で示した「ハート」のポーズだった。
コンサートは、自己免疫疾患の難病「視神経脊髄炎（ししんけいせきずいえん）スペクトラム障害」の患者会（NPO法人日本視神経脊髄炎患者会。通称NMOJ）が主催した。本来は異物を排除する免疫系の異常によって、自分の体を誤って攻撃してしまう病気で、国の指定難病となっている。
患者会の理事長で、ソプラノ歌手としてコンサートに出演した坂井田真実子さん（47）がこの病気を発症したのは2016年6月。高熱や息ができないほどの胸の痛みを訴え、その後、胸から下がまったく動かなくなった。
国立音楽大学院を経て、文化庁新進芸術家在外派遣員としてオーストリア・ウィーンでの学びから帰国。これから本格的に歌手としてのキャリアが始まろうとしていた時だった。
常に痛みがあり、息を吸ったり吐いたり、風が当たったりするだけでも痛みを感じるという。それでもリハビリに励み、再発とも闘いながら、病気への理解を広めようと、各地のコンサートなどで歌い続けている。そんな中で、2025年5月23日、「難病の日」に大阪・関西万博会場で開いた啓発イベントで、坂井田さんは紀子さまと出会った。
患者らが歌や踊りを披露したが、坂井田さんが驚いたのは、紀子さまが本番前の楽屋に予定外に現れたことだ。あいさつしたいとのことだったが、紀子さまは、その場にいた難病と闘う人たち一人ひとりに声をかけた。
紀子さまはイベントで坂井田さんと話した後、笑顔で客席に「バイバイ」と手を振ったといいます。出会った人たちとの縁を大切にするしぐさは、2カ月後のコンサートでも見られました。
視神経脊髄炎はどういう病気…
